Har en dålig uppdaterning nu just. Var ner till Åbo idag för å hämta älskling. Dock ska jag berätta om cupcakesen... Då jag skulle sprista på frostingen trodde jag inte att det skulle gå. Men det gick hur bra som helst fast jag har dysmeli. Så låt inte nåt sånt lite hindra er från att göra fina cupcakes :)

Här kommer en bild på eran bloggare! En del av er vet redan vem jag är och en del vet inte vem jag är.



Den är ca 1-2 år gammal. Men men, den får duga :) Men där ser ni min dysmeli. Den är lite mörk eftersom det är min gamla kameras dåliga pixlar.

Snart ska vi baka här :) Vi ska baka småkakor även cupcakes. Det ska bli gott till systerns kalas.

Ställ frågor i frågestunden nu alla! :) Vad som helst om dysmelin :)

Julia om Frågestunden:

Har du ingen bild på dig att lägga upp? :)

Rösta gärna på mig i veckans blogg om du orkar, jag är nummer 3! Det skulle vart otroligt snällt! Tack på förhand! :)
http://jojjjjoh.blogg.se/2010/july/finalisterna-i-veckans-blogg-1.html?_tmp=cb7dca67341fab07cc711b4d598507ed69c5fc90

Jag kommer lägga upp bild senare då jag fått en bra. Jag kan med rätt stor säkerhet säga att jag kommer få upp en under nästa vecka :)



abc  (avc) om Frågestunden:

Klart man ska supa :o

Men inte så fulla ;)

---

Alla så kan ju gå http://dysmeli.blogg.se/2010/july/fragestund.html#comment kommentera! :)

Svarar på ALLA frågor från frågestunden på söndag eller måndag beroende på hur mycket tid jag har över i helgen!
Och fortsätt sprida bloggen och gör den poppis! Dessutom så funkar gilla-knappen till facebook nu för er som har facebook ^^


Annars ha en bra kväll och sup er inte stupfulla så ni är bakfulla i morgon ;)

anonymous om Svar på fråga: När du säger att folk behandlar dej annorlunda, menar du då på ett sämre eller bättre sätt? Hoppas du förstår min krångliga formulering ;)

Jadu, det beror väl mest på situationen. De kan behandla mig antingen bättre eller sämre. Så jag vet inte hur jag ska svara riktigt :)



Till alla! Gilla-knappen jag hade fick något värre problem så jag måste fixa den.

Blev klar tidigare än väntats. Så fråga på nu! :)

Om några dagar ska vi ha frågestund som håller på 2-3 dagar. Fast jag måste fixa bilden först till det.

Annars idag så ska jag väl söka recept på cupcakes som vi ska baka i helgen till min systers kalas. Och jag som nu bakat cupcakes 2 gånger tidigare hoppas på att det lyckas denna gång lite bättre. Brukar ha lite problem med då man ska lägga smeten i muffinsformarna så fallar formen typ ihop eller utåt. Ganska stressande med dysmeli. Vanligtvis brukar jag fråga mamma eller pappa om hjälp att ta ut ur ugnen och om ingen är inne så då får jag försöka klara det på egen hand. Dysmeli kan va jobbigt ibland :/

Idag blir det segare bloggning. Ni får stå ut med det! :) Jag lovar att skaffa en bild på mina händer här senare också :)

Ha det bra alla bloggläsare! :)

Då jag var yngre då gick jag hos en dagmamma. Då vi brukade va ute så gungade jag oftast och de andra barnen satt och gungade medans jag stod. Dagmamman var helt förskräckt över hur jag kunde gunga p.g.a min hand stå och gunga. Det fanns stenar under gungan. Men jag lever fortfarande. Jag kan säga att jag krokade min handled lite ;) Jag kan visa en bild på det nångång :)

Ett exempel på dysmeli kommer här i två bilder. Han har dysmeli på båda händerna.



Så se hans händer ut. Tack för bilderna! :)

Anonym om Kockutbildningen:

upplever du att du blir behandlad annorlunda pga att du har dysmeli?
kan du köra moped fast du har dysmeli?

lycka till i framtiden ! :)

Jag har inte tagit mopedkortet. Har funderat på det men jag har inte kommit som så långt än. Och jag har inte faktiskt testat köra moped med dysmelin.
Jag upplever att folk behandlar mig lite annorlunda. Min huslig ekonmis-/hemkunskapslärare så var imponerad av att jag jobbar så bra i köket.
Och tack ^^
Fortsätt fråga så kan jag svara! :) Det blir roligare med frågor om dysmeli :) Och sen, jag ska försöka få lite bilder av min dysmeli senare. Ska dessutom få bilder av några norrmän som ska fixa bilder till mig av annan sorts dysmeli än vad jag har. :)

Jag ska ju börja på kock-linjen i höst. Och jag kanske får några komplicationer men det löser jag enkelt ändå. Jag måste bara få lista ut ur jag ska ta ut bl.a. saker ur ugnen, hur jag ska kunna servera folk som vi då lär oss. Men jag kommer lära mig, det är bara mitt sätt som gäller.
Jag älskar att laga mat och sånt. Det är otroligt kul att lära sig nya maträtter osv. Vi får även åka utomlands på praktik också vilket ska bli riktigt spännande :)
Dysmelin kanske ställer till med problem men vem bryr sig? Vi har inga större problem än att vi ska göra det på vårt egna sätt. Det går inte på alla andras sätt.

Jag kommer granska kommenterarerna innan de kommer upp på bloggen. Det kan ju komma väldigt taskiga kommentarer hit. Därför ber jag er att tänka för er om ni ska kommentera eller inte.

Sen sprid vidare bloggen så alla får veta vad dysmeli är! :)

Anonym om Mina framtidsplaner med dysmeli:

Skulle du inte kunna berätta lite om hur du själv upplever vardagen och om tex. din dysmeli försvårar/förhindrar dig från att göra vissa grejer, och om hur andra reagerar på det ? :)

Jag kommer försöka berätta om allt.
I skolan så då jag gick där hade de ett muskekonditionstest på gymnasitiken och då skulle man försöka hänga länge i en på en stång. Men jag kunde inte göra det vilket vissa upplever som orättvist. Dessutom förhindrar inte allt mig. Jag kan inte göra allt på samma sätt utan jag gör det på mitt egna sätt.
Då jag skulle lära mig knyta skosnören tog det väldigt länge. Först när jag var 9 eller 10 år så kunde jag det. Även i lågstadiet så upplevde mina klasskamrater att det var orättvist att läraren skalade mina potatisar, men vad kan jag göra åt det? Nu kan jag iallfall skala potatis själv. :)

Mina framtidsplaner med dysmeli är rätt oklara ännu. Jag ska iallafall studera till kock, jag anser att jag kan göra exakt samma sak som vad alla andra kan men på ett eget sätt. Det är nåt som ni som inte har dysmeli borde förstå.
Det känns som om att ni ner värderar oss för att vi har en typ av missbildning som ni inte har. Enligt vad jag läst på internet så i Sverige så födds ca 60-tal barn om året med dysmeli.
Ví med dysmeli är samma personer som ni fast vi ser annorlunda ut.

Det som händer med dysmeli är i mammas mage. Forskarna har absolut ingen aning om hur det går till. Det händer kring 5 veckan om jag minns rätt. Men jag är inte så säker.
Ordet dysmeli kommer från grekiska dys som betyder ovanlig och meli betyder lem. Det är en medfödd missbildning.
Den longitudinella är en längsgående skada, där ett ben kan saknas helt eller vara ofullständigt utvecklat, samtidigt som det finns andra ben kvar vid sidan av eller nedanför. Det föds något fler barn med transversella skador än med longitudinella. Något händer i i femte graviditetsveckan eller något senare. Orsaken till dysmeli är ännu ej känd. Med undantag för Neurosedyn har man ej kunnat fastställa att läkemedel förorsakar dysmeli.

Det finns tvillningar, även enäggstvillingar, där den ena tvillingen har dysmeli men inte den andra.

Min dysmeli är hand dysmeli.
Det finns andra sorters dysmeli också.

Den här bloggen kommer handla om sjukdomen dysmeli som en del barn, ungdomar och även vuxna lever med. Jag kommer blogga om all dysmeli. Mest om min egna.

Enjoy it! :)